NUNCA DESISTIR É O MEU LEMA DE VIDA.....
Sábado, 02 de Setembro de 2006

 

Para começar vou por a discussão, um assunto que me é familiar, pois como eu há muita gente que sofre de doenças raras, são conhecidas cerca de 7000 doenças raras, que afectam cerca de 8% da população, atinge um pequeno número de pessoas mas por falta de conhecimento e especialistas traz um grande sofrimento.

A maioria das doenças raras – 80 por cento – tem subjacente uma alteração genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional. Existem também doenças raras causadas por envenenamento.

*       São doenças crónicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco;

*       Manifestam-se na idade adulta;

*       Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente;

*       Têm associado um défice de conhecimentos médicos e científicos;

*       São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida;

*       Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida;

*       Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.

*       Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes são feitas tardiamente;

*       Escassez de informação;

*       Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados;

*       Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais;

*       Dificuldades de inserção profissional e cidadania;

*       Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas;

*       Vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural;

*       Inexistência de legislação.

Agora falando de mim um pouco, pois eu sofro de uma doença rara “distrofia muscular tipo 2i” que é uma doença incapacitante principalmente por falta de força, pois no meu dia a dia deparo-me com grandes dificuldades de todo género, desde o a levantar, há higiene pessoal e alimentação.

Depois vêm as outras dificuldades que é os acessos e pavimentação que não são adequadas a que tem dificuldades em se deslocar, falta de transportes públicos para deficientes, até condições dentro das próprias unidades de saúde que não respeitam a legislação em vigor como por exemplo, rampas de acesso, passeios baixos e com desnível , cadeiras adequadas hás deficiências de cada um, portas de acesso aos serviços para que cada deficiente se possa deslocar na unidade de saúde sem ter que andar com alguém para o ajudar, alem da prioridade que tem sobre uma pessoa comum nos acessos aos serviços que por vezes são descriminados e caiem no esquecimento de quem esta a traz do balcão.

Bem amigos e muito havia para dizer, gostava que comentassem e ate se for o caso disso, falassem dos vossos casos e dificuldades que vos deparam.     

publicado por esperânça condicionada às 11:43
sinto-me:

As dificuldades são realmente grandes referente aos que portam algum tipo de deficiência , aqui no Brasil não é diferente o desrespeito por essas pessoas . Tudo que fazem quase nunca lembram que tem gente que não podem subir escadas, andar de ônibus etc... O lazer também é outra parte que sempre esquecem.
Fico feliz por existir pessoas igual a vc que tem atitude e exigir o que é de direito.
E pode contar sempre comigo, que sabe que estarei sempre aqui mesmo longe fisicamente, mas perto com o coração.
Beijinhos
Ana
amo-tevidinha@sapo.pt a 2 de Setembro de 2006 às 14:27

oi ana obrigada pela sua força.
beijinhos pra vc.
xau

Olá Jorge,

Acho que fazes muito bem em falar nestes assuntos pois infelizmente não és o único a ter dificuldades serias derivado a doenças raras e que "tramam a vida de qualquer um".
Eu próprio como sabes, de repente cai para o lado e estive mais para lá do que se possa imaginar, ai passei a dar mais valor a tudo isto e a verificar que as pessoas diferentes não têm qualquer tipo de ajuda, isto é existe cada vez mais barreiras a quem tem de se deslocar de cadeira de rodas. é uma vergonha.

Grande abraço,
Pedro Reis ( PITCH )
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Olá Jorge, <BR><BR>Acho que fazes muito bem em falar nestes assuntos pois infelizmente não és o único a ter dificuldades serias derivado a doenças raras e que "tramam a vida de qualquer um". <BR>Eu próprio como sabes, de repente cai para o lado e estive mais para lá do que se possa imaginar, ai passei a dar mais valor a tudo isto e a verificar que as pessoas diferentes não têm qualquer tipo de ajuda, isto é existe cada vez mais barreiras a quem tem de se deslocar de cadeira de rodas. é uma vergonha. <BR><BR>Grande abraço, <BR>Pedro Reis ( PITCH ) <BR class=incorrect <a name="incorrect">http</A> </A></A></A>:/ groups.yahoo.com group absolutamente2
Pedro Reis a 2 de Setembro de 2006 às 18:19

oi pitch obrigado pelo teu comentario,pois é verdade se alguem ja sofreu na pele todas estas dificuldades tu foste um deles.um abraço

Olá Jorge!!!
E tem mais é que por a boca no trombone mesmo, e ai conscientizar a quem está bem fisicamente e pode de uma hora prá outra, ficar limitado em sua locomoção.
Aqui no Brasil, São Paulo, de uma certa forma deve ter melhorado para o deficiente fisico, mas ainda muito por fazer.
A web e blogs são instrumentos eficazes que contribuem para a melhoria.
Parabéns Jorge por essa iniciativa!
Sucesso com essa bandeira.
Flavio Amaral a 3 de Setembro de 2006 às 04:40

obrigado flavio pela força, pois se não formos nós a defendermos quem o vai fazer né .um abraço

Meu Jorginho, estou mto feliz por esta tua iniciativa! São pequenos passos como este que realmente farão a diferença e desta forma estaremos todos a caminhar pra um futuro mais justo pra quem se vê diferente neste mundo.. e muito especial sempre!!!
Tita a 4 de Setembro de 2006 às 16:42

oi tita obrigado pelo recado,a sempre bom sentir o apoio dos amigos.
beijinhos
xau



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