Queremos andar de mãos dadas com os doentes e famílias. Para isso, temos como objectivos principais a organização de congressos e seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias internacionais.

Estamos divididos em núcleos locais, que correspondem a uma tipologia de doença rara ou tipologias de doenças raras que permitam o seu agrupamento. O público em geral vai poder ter acesso aos núcleos através da Internet.

Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente, tencionamos emitir pareceres com vista à criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e deficiência mental e suas famílias.

http://www.rarissimas.pt/home.php