As doenças raras afectam um número pequeno de pessoas, mas acontece que o conhecimento científico é igualmente diminuto. Acrescem as dificuldades na orientação dos profissionais, o difícil acesso aos cuidados de saúde, o diagnóstico complicado, problemas na inserção profissional e social. Não falando, e não menos importante, dos problemas psicológicos do doente e da família cuidadora e da alta factura médica todos os meses. Que propostas estão em cima da mesa para apoiar estas pessoas?
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