NUNCA DESISTIR É O MEU LEMA DE VIDA.....
Quinta-feira, 19 de Abril de 2007

CITO:
As doenças raras afectam um número pequeno de pessoas, mas acontece que o conhecimento científico é igualmente diminuto. Acrescem as dificuldades na orientação dos profissionais, o difícil acesso aos cuidados de saúde, o diagnóstico complicado, problemas na inserção profissional e social. Não falando, e não menos importante, dos problemas psicológicos do doente e da família cuidadora e da alta factura médica todos os meses. Que propostas estão em cima da mesa para apoiar estas pessoas?

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publicado por esperânça condicionada às 12:37
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CITO:

Queremos andar de mãos dadas com os doentes e famílias. Para isso, temos como objectivos principais a organização de congressos e seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias internacionais.

Estamos divididos em núcleos locais, que correspondem a uma tipologia de doença rara ou tipologias de doenças raras que permitam o seu agrupamento. O público em geral vai poder ter acesso aos núcleos através da Internet.

Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente, tencionamos emitir pareceres com vista à criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e deficiência mental e suas famílias.

publicado por esperânça condicionada às 12:00
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